Lieve Jasmijn,
Vandaag een rustige dag 's ochtends even naar de winkel om nog wat dingen te regelen. Samen met papa, Lex en Luna in het bos gelopen het was erg koud!!!
Gisteren was je een beetje onrustig tijdens de MRI-scan deze maakte veel herrie. De dokter heeft wel een goed beeld van je hersenen gekregen. Vrijdag hebben we weer een gesprek met verschillende doktoren (gynacoloog, kinderneuroloog) zodat we deze week hopelijk een goede beslissing kunnen maken.Papa en ik praten er veel over.
liefs Mama
Papa heeft vandaag knallende hoofdpijn, stress? Deze ochtend hebben Papa en mama afgesproken om naar het stadhuis te gaan om jouw te erkennen. Wat anders een feestje was voelde nu anders. De jufrouw aan de balie legde mij uit wat ik nog meer moest doen als je geboren bent. Hier in Heiloo of Alkmaar ik knikte maar wat en luisterde maar half. Die mevrouw zal wel denken....
Vanmiddag gaan we weer naar het AMC nu voor een MRI.
Vrijdag ochtend krijgen we de uitslag.
Maar goed..... Tuurlijk is er ruimte voor een klein feestje want nu ben je toch officeel Papa's eerste kindje
Lieve jasmijn,
Zondag heeft mama haar buik laten beschilderen met een mooie tekening.
we hebben de foto's op de site gezet.
Het was fijn om op een mooie manier met de buik bezig te zijn.
Gisteren zijn we gebeld we kunnen woe om 16.00 uur voor een MRI-scan. dan moeten mama en jij heel rustig liggen zodat ze goed naar je hersenen en organen kunnen kijken.
Liefs mama
De storm is gaan liggen.
Het is stil,
monddood
wachtend op wat komen gaat.
Op het slagveld is rust
Een ongelijke padstelling
Geen winners
alleen nog maar verliezers
Het goede nieuws doet verdriet
Verdriet is een opluchting
De liefde waaruit jij
bent voortgekomen
Moet nu strijden
Vechten in een oneerlijke strijd
Lieve schat,
Het is zo oneerlijk dat we op basis van de info die we nu hebben een beslissing moeten maken over jouw prille leventje. Ik wou dat het niet hoefde en grijp elk lichtpuntje aan. volgende week hebben we een mri scan en ik hoop gewoon dat we op basis van deze scan kunnen beslissen dat je nog bij mij mag blijven tot het eind en dat we samen mogen vechten voor jouw leven.
Ik weet dat dit niet realistisch is maar anders weet ik het ook niet meer.
Vandaag heb ik naar een afbeelding gezocht die ze zondag op mijn buik gaan schilderen ik heb een paar mooie afbeeldingen gezien.
Ben bang je te verliezen, de kans is zo groot.Maar ik moet ook aan Lex en Willem denken.
Ik hou van je lieverd
Mama
Vandaag zijn we weer naar het amc geweest om alles nog een keertje op een rijdje te zetten. we begonnen met een echo om alles nog een keertje te bekijken. In die week ben je goed gegroeid, je blijft achter in je groei maar je groeit wel. Vervolgens zijn we naar je handjes en voetjes gaan kijken deze waren toch goed. Om ons te laten zien hoe goed strekte en boog je je vingers heel duidelijk.
Nog steeds kunnen we niet goed zien hoe het met je maag en niertjes is. Ook je longetjes vertellen ons niet wat nieuws.
Vervolgens hebben we gesproken met een geneticus die ons vertelde dat het nog steeds heel aanneemlijk is dat er iets mis is met je chromosomen maar wat de gevolgen daarvan zijn is moeilijk te voorspellen.
Als laatste hebben we gesproken met een therapeut die ons heeft voorgelicht over een moeilijk keuze die wij als ouders mischien moeten of kunnen maken. Dat is een keuze die grote gevolgen heeft voor jouw als kindje en voor ons als gezin.
Een keuze waarvoor we eigenlijk meer tijd zouden willen hebben maar die tijd niet hebben omdat de Nederlandse wet dat ons niet toelaat. Het is goed dat de mogelijkheid er is om te kiezen maar met deze mogelijkheid komt ook veel verandwoordelijkheid. Iets waar wij mee moeten leven.
Lieve jasmijn,
We hebben net de uitslag van de vruchtwaterpunctie gehad en het blijkt geen chromosoon 18 afwijking te zijn. Aan de ene kant ben ik heel blij omdat je nu nog langer in mama haar buik mag blijven, maar ik ben ook bang omdat we dan misschien een moeilijke keuze moeten maken. Je hebt nog zoveel andere problemen dat ik niet weet hoe het verder met je zal gaan.
De uitslag van de volledige test(23 chromosoomparen waarvan er vier zijn getest)
krijgen we pas over twee weken.
Omdat dit te lang duurt gaan we komende donderdag al overleggen met de gynacoloog samen met omi. misschien mogen we dan ook nog even naar je kijken.
liefs papa en mama
Hallo lieverd,
Mama is zo blij dat ze jou nog steeds voelt je bent vooral 's nachts druk en schopt dan lekker. Dan weet ik dat je nog steeds bij ons bent.
Morgen wordt het een belangrijke dag want dan horen we of je een afwijking in je chromosoom hebt.
Er zijn al hel veel mensen geweest die een lief berichtje voor jou hebben achtergelaten dit doet mama en papa erg goed.
Dag lieverd tot later.
Liefs mama
Lieve Jasmijn, je papa en mama zijn vandaag naar driehuis westervelt geweest om uit te zoeken hoe we als het zover is afscheid van je willen nemen. Dat was erg moeilijk maar tegelijk voelde het ook heel goed om op deze manier toch al wat voor je te doen.
We hebben van je Tante Janneke een omslag doek gehad met je naam erop geborduurt. Die gaan we zeker gebruiken om je in te doen als je geboren wordt.
Voor papa voelt het goed om voor je bezig te zijn zo ben je heel dichtbij mij.
Liefs Papa
Goeiemorgen lieve Jasmijn,
Vandaag heb ik je al weer een paar keer gevoeld in mijn buik. Dat vind ik erg prettig omdat ik weet dat je dan nog even bij mij bent. Lex is nu naar zijn papa en ik mis hem nu al net zo als ik jou ga missen straks.Je zal altijd mijn meissie blijven.
Liefs Mama